20 weken echo: diagnose schisis!

Toen wij met 20 weken zwangerschap van onze tweede ons in het ziekenhuis meldden voor de structurele echo waren we vooral heel benieuwd of er een jongetje of meisje in mijn buik zat. Met een zorgeloosheid gingen we de echoruimte binnen en keken we geinteresseerd mee met hoe de echoscopiste de verschillende orgaantjes van onze baby naliep. Het gezichtje sloeg ze even over want die kreeg ze niet goed in beeld, zei ze. We kregen te horen dat we een jongetje zouden krijgen en daarna ging ze terug naar het gezichtje. En haar gezicht werd ernstiger. Er was iets niet goed. Ze zag een schisis. Mijn eerste reactie was: “Oh, gelukkig, alleen maar een schisis, dat lipje herstellen ze in een operatie en that’s it”. Zo’n kleine cosmetische afwijking ging mij niet van mijn roze wolk afgooien.

De gynaecoloog werd erbij geroepen om de echo ook te beoordelen en daarna werden we meegenomen voor een gesprek over wat er geconstateerd was. Het was niet alleen een lipspleet, maar het was een dubbelzijdige lipspleet, aan beide kanten van het neusje en de spleet liep ook door in de kaak aan beide kanten en het was op de echo niet te constateren, maar we zouden er ernstig rekening mee moeten houden dat de spleet ook door zou lopen in het gehemelte. Een volledige, dubbelzijde schisis. Niet met 1 ingreepje te fixen, maar een traject dat de volledige jeugd van onze zoon op de agenda zou staan. In het gesprek werd ons het traject inzichtelijk gemaakt: lipoperatie met 3-6 maanden na de geboorte, zachte gehemeltesluiting rond een jaar. Harde gehemeltesluiting tussen 2 en 4 jaar en dan wekelijks logopedie, beugelen, wellicht een spraakverbeterende operatie tussen de 5 en 9 en dan rond de 10 jaar de kaaksluiting en weer flink beugelen. En dan was er nog het genetisch onderzoek, om erachter te komen of de schisis onderdeel was van een syndroom of dat het een gevalletje “pech” zou zijn. Dat genetisch onderzoek zou dan ook in beeld brengen wat de kans op herhaling zou zijn, mochten wij nog een kindje verlangen hierna of als hij zelf later kinderen zou willen krijgen.

De vanzelfsprekendheid was weg. De roze wolk ook. Zeker toen we de vraag gesteld kregen: “Als jullie willen dan mogen jullie de zwangerschap afbreken, tot zwangerschapsduur van 23 weken. Willen jullie dat?” Ik werd misselijk van de vraag en stamelde snel “nee, nee, nee, absoluut niet” nog voor ik erover had nagedacht. We kregen een verwijzing naar het LUMC in Leiden voor een uitgebreidere echo om evt andere afwijkingen uit te sluiten en een 4D beeld te maken van het gezichtje om zo de ernst in te schatten. Bij het afsluiten zei de gynaecoloog: “Nou, gelukkig is het een jongen, dan kan hij later een snor laten staan.”

In de auto naar huis gingen er allerlei gedachten door mijn hoofd. We kregen een zoon! Een zoon! Hoe mooi is dat. Maar aan de andere kant kwamen er allemaal andere gedachten langs. Zouden we wel kunnen wennen aan een ander gezichtje, kregen we het allemaal wel geregeld? Hij zou niet aan de borst kunnen drinken met een open gehemelte, maar ik wilde zo graag borstvoeding geven. Zou ik dan moeten gaan kolven? En hoe zou het later gaan? Zou hij gepest kunnen gaan worden met zijn andere gezichtje? Zouden wij als gezin dat hele traject wel aankunnen? Zouden mensen wel op kraambezoek willen komen?

De 20 weken die we na de echo over hadden gebruikten we om ons voor te bereiden. Om alles in gereedheid te brengen om hem zo goed mogelijk te laten landen. Praktische voorbereidingen als het bezoeken van twee verschillende schisisteams om zo een keuze te maken welk team het beste bij ons paste, het aanschaffen van een goede kolf en speciale spenen zodat hij zou kunnen drinken en ons inlezen in alles wat er over schisis geschreven is. Maar vooral ook mentale voorbereidingen. We zochten ervaringsverhalen op, spraken ouders met kinderen met schisis en volwassenen met een schisis. We keken ook veel foto’s van kindjes die nog niet geopereerd waren. Omdat de lipsluiting al op hele jonge leeftijd plaatsvindt is het een beeld dat je niet snel tegenkomt, ook al worden er 1-2 kinderen per 1000 geboren met een schisis.

En toen was het 23 mei. Ik zou ingeleid gaan worden in het LUMC. Om 13.00u werden de vliezen gebroken en de weeenopwekkers opgestart en 3,5 uur later lanceerde ik onze zoon. Toen hij op mijn borst gelegd werd zag ik in een flits zijn lipje. Het was heftig en echt flink open, maar ik schrok er niet van. Ik was al zo gewend aan zijn gezichtje door de verschillende 4D echo’s die we hadden laten maken en ook door de foto’s van andere kindjes die we gezien hadden. Hij was zoals hij was en voor ons was dat perfect. Ik legde hem meteen aan de borst. En hoewel hij geen vaccuum kon maken deed hij toch wat hij instinctief wilde doen: drinken!

Wordt vervolgd!

Project Baby IX

4 juli 2015

Lieve Stef,

We hebben het gehaald. Na een lange rit zijn we op onze vakantiebestemming in Italië aangekomen. Het was best nog ver en hebben er toch langer over gedaan dan we in eerste instantie hoopten, maar het was wel ontspannen in de auto hoor. Gelukkig maar. Gisteravond haalden we Nura op van scoutingkamp en zijn we meteen door gaan rijden. Even gegeten bij een wegrestaurant, jeweetwel, zo een waardoor je als ouder meteen de bom bent. Met zo’n grote-gele-mamaletter, en daarna gaan rijden. Allebei een stuk van 2 uur zodat we al een flink stuk door Duitsland heen waren. Rond middernacht kwamen we aan bij het hotel waar we een gezinskamer met twee 2-persoonsbedden hadden. Ideaal: drie kids passen makkelijk in een 2-persoonsbed. Ze sliepen in de auto al dus sliepen ook zo door toen we ingecheckt waren. Wij sliepen vrij snel erna ook. In de ochtend zijn we redelijk vlot weer gaan rijden zodat we niet al te lang zouden hoeven wachten voor de Gotthardtunnel. Was natuurlijk ijdele hoop, maar nou ja, na een uurtje wachten waren we de tunnel door en reden we Italië in. Vanuit daar was het nog maar een paar uur. Met de iPads in de auto was het te doen.

Het appartement is echt geweldig trouwens. Super de luxe en heel mooi allemaal. De kinderen hebben al vrienden gemaakt hier. En we zijn er pas 3,5 uur nu . Het is warm en belooft een fijne week te worden. De rijpe vijgen groeien aan de boom. Heeeerlijk!

Jij bewaakt het fort wel he? Ik ben voor werk gewoon bereikbaar natuurlijk, maar heb geen WiFi als we op pad zijn komende twee weken, dus ik reageer wellicht wat slomer dan anders!

Liefs, Musetta

Een jaarabonnement Wildlands. We maken na 2 maanden de balans op!

Afgelopen oktober kreeg ik vrijkaartjes voor een dierentuin naar keuze toen ik met vriendinnen ging eten bij LaCubanita. Hiermee konden we, tot eind januari, een dagje genieten van alles wat Wildlands te bieden heeft. Op 30 januari besloten we op de valreep de vrijkaartjes te gaan verzilveren en samen met de drie groterts ging ik, met nog een vriendin van mij, naar Emmen.  Read more “Een jaarabonnement Wildlands. We maken na 2 maanden de balans op!”

Project Baby VII

27 juni 2015

Ha Stef,

Met het lekkere weer is alles leuker en mooier. Ik zie het allemaal niet zo somber in, als de zon schijnt. Ik geloof dat je mij echt een zomermens mag noemen. De winter en de kou, ik vind het gewoon echt deprimerend, maar in de zomer kom ik helemaal tot leven. Volgens mij worden ook mijn beste ideeën in de zomer gemaakt haha! En om je vraag te beantwoorden  Read more “Project Baby VII”

Weg met de smartphone

Toen mijn oudste aan de borst was, de eerste 3,5 jaar van haar leven, en ik kolfde voor haar broertje, bestonden er nog geen smartphones ~ of in ieder geval, niet in mijn leven. Dat veranderde toen ik een iPhone 3s aanschafte in 2009. En toen ons derde kind geboren werd en aan de borst dronk was de iPhone een prettig tijdverdrijf terwijl Taegan soms uuuuren achter elkaar aan de borst lag te sabbelen. Het zorgde ervoor dat ik niet volledig in isolement kwam te staan, dat ik sommige aspecten van mijn werk kon combineren met het borstvoeding geven van mijn zoon, waar hij overduidelijk veel behoefte aan had. We lagen hele avonden in een donkere kamer, in zijn bed of het mijne. Hij borstdrinkend, en ik op mijn iPhone. Ik heb zelfs wel met een koptelefoon op een Netflix serie gekeken.

Read more “Weg met de smartphone”