20 weken echo: diagnose schisis!

Toen wij met 20 weken zwangerschap van onze tweede ons in het ziekenhuis meldden voor de structurele echo waren we vooral heel benieuwd of er een jongetje of meisje in mijn buik zat. Met een zorgeloosheid gingen we de echoruimte binnen en keken we geinteresseerd mee met hoe de echoscopiste de verschillende orgaantjes van onze baby naliep. Het gezichtje sloeg ze even over want die kreeg ze niet goed in beeld, zei ze. We kregen te horen dat we een jongetje zouden krijgen en daarna ging ze terug naar het gezichtje. En haar gezicht werd ernstiger. Er was iets niet goed. Ze zag een schisis. Mijn eerste reactie was: “Oh, gelukkig, alleen maar een schisis, dat lipje herstellen ze in een operatie en that’s it”. Zo’n kleine cosmetische afwijking ging mij niet van mijn roze wolk afgooien.

De gynaecoloog werd erbij geroepen om de echo ook te beoordelen en daarna werden we meegenomen voor een gesprek over wat er geconstateerd was. Het was niet alleen een lipspleet, maar het was een dubbelzijdige lipspleet, aan beide kanten van het neusje en de spleet liep ook door in de kaak aan beide kanten en het was op de echo niet te constateren, maar we zouden er ernstig rekening mee moeten houden dat de spleet ook door zou lopen in het gehemelte. Een volledige, dubbelzijde schisis. Niet met 1 ingreepje te fixen, maar een traject dat de volledige jeugd van onze zoon op de agenda zou staan. In het gesprek werd ons het traject inzichtelijk gemaakt: lipoperatie met 3-6 maanden na de geboorte, zachte gehemeltesluiting rond een jaar. Harde gehemeltesluiting tussen 2 en 4 jaar en dan wekelijks logopedie, beugelen, wellicht een spraakverbeterende operatie tussen de 5 en 9 en dan rond de 10 jaar de kaaksluiting en weer flink beugelen. En dan was er nog het genetisch onderzoek, om erachter te komen of de schisis onderdeel was van een syndroom of dat het een gevalletje “pech” zou zijn. Dat genetisch onderzoek zou dan ook in beeld brengen wat de kans op herhaling zou zijn, mochten wij nog een kindje verlangen hierna of als hij zelf later kinderen zou willen krijgen.

De vanzelfsprekendheid was weg. De roze wolk ook. Zeker toen we de vraag gesteld kregen: “Als jullie willen dan mogen jullie de zwangerschap afbreken, tot zwangerschapsduur van 23 weken. Willen jullie dat?” Ik werd misselijk van de vraag en stamelde snel “nee, nee, nee, absoluut niet” nog voor ik erover had nagedacht. We kregen een verwijzing naar het LUMC in Leiden voor een uitgebreidere echo om evt andere afwijkingen uit te sluiten en een 4D beeld te maken van het gezichtje om zo de ernst in te schatten. Bij het afsluiten zei de gynaecoloog: “Nou, gelukkig is het een jongen, dan kan hij later een snor laten staan.”

In de auto naar huis gingen er allerlei gedachten door mijn hoofd. We kregen een zoon! Een zoon! Hoe mooi is dat. Maar aan de andere kant kwamen er allemaal andere gedachten langs. Zouden we wel kunnen wennen aan een ander gezichtje, kregen we het allemaal wel geregeld? Hij zou niet aan de borst kunnen drinken met een open gehemelte, maar ik wilde zo graag borstvoeding geven. Zou ik dan moeten gaan kolven? En hoe zou het later gaan? Zou hij gepest kunnen gaan worden met zijn andere gezichtje? Zouden wij als gezin dat hele traject wel aankunnen? Zouden mensen wel op kraambezoek willen komen?

De 20 weken die we na de echo over hadden gebruikten we om ons voor te bereiden. Om alles in gereedheid te brengen om hem zo goed mogelijk te laten landen. Praktische voorbereidingen als het bezoeken van twee verschillende schisisteams om zo een keuze te maken welk team het beste bij ons paste, het aanschaffen van een goede kolf en speciale spenen zodat hij zou kunnen drinken en ons inlezen in alles wat er over schisis geschreven is. Maar vooral ook mentale voorbereidingen. We zochten ervaringsverhalen op, spraken ouders met kinderen met schisis en volwassenen met een schisis. We keken ook veel foto’s van kindjes die nog niet geopereerd waren. Omdat de lipsluiting al op hele jonge leeftijd plaatsvindt is het een beeld dat je niet snel tegenkomt, ook al worden er 1-2 kinderen per 1000 geboren met een schisis.

En toen was het 23 mei. Ik zou ingeleid gaan worden in het LUMC. Om 13.00u werden de vliezen gebroken en de weeenopwekkers opgestart en 3,5 uur later lanceerde ik onze zoon. Toen hij op mijn borst gelegd werd zag ik in een flits zijn lipje. Het was heftig en echt flink open, maar ik schrok er niet van. Ik was al zo gewend aan zijn gezichtje door de verschillende 4D echo’s die we hadden laten maken en ook door de foto’s van andere kindjes die we gezien hadden. Hij was zoals hij was en voor ons was dat perfect. Ik legde hem meteen aan de borst. En hoewel hij geen vaccuum kon maken deed hij toch wat hij instinctief wilde doen: drinken!

Wordt vervolgd!

‘Laat het los, laat het gaan’

Hoera, een week vrij, een jarige zoon en een to-do list waar je u tegen zegt! Zin in, kom maar op!
Het is alleen een beetje jammer dat ik al een paar dagen ziek ben. Goed ziek, Ziek met een hoofdletter. Maar dat kan helemaal niet. Want… een jarige zoon en veel te doen.

Gelukkig ben ik van het plannen en de lijstjes. Ik kan direct zien wat er geschrapt kan worden, overgedragen kan worden aan manlief en opa en oma zodat alles nog enigszins soepel gaat verlopen. Mijn mantra voor deze week is ‘laat het los, laat het gaan’.

Het goed schoonmaken van de douche, want schoonouders die komen logeren, helaas, dit keer even niet. Zien ze maar hoe het er hier echt aan toe gaat 😉 Zelf taarten bakken? Lang leve Hema.nl. Mocht ik nog niet op de been zijn, ze staan straks betaald en al klaar. Gelukkig hebben we nog kaarsjes over van vorig jaar. Wat extra ballonnen ophangen die de aandacht afleiden van de echt hele vieze ramen.

En check, de lijst is direct een stuk kleiner geworden!

Afgezien van het plannen, schoonmaken, voorbereiden en de eigen lichamelijke ongemakken vind ik het gebrek aan feestgevoel nog het vervelendst. Ik vind de verjaardagen van de kinderen de leukste dagen van het jaar. Ik kijk er net zo naar uit als de kinderen zelf. Verheug me op het versieren van de kamer, het bedenken en maken van de taart, de spelletjes en een leuke uitnodiging. En om het dit jaar allemaal vanaf de zijlijn mee te maken, vanonder een kleedje op de bank, is op z’n zachtst gezegd niet leuk! Ik ga me alvast verheugen op de volgende verjaardag.

Vriendenkring

Je vriendenkring uitbreiden als je moeder bent, de 30 gepasseerd bent, niet meer elk weekend (of uberhaupt nog) in de kroeg staat, maar wél elke dag op het schoolplein. Je werkt, zorgt, regelt, sport, kookt, speelt, leest voor, etc, etc.
Hoe doe je dat? Heb je daar behoefte aan? Het hoeft niet, maar kan wel inspirerend zijn.

Ik merk dat ik het fijn vind om me te omringen door ‘een stam’. Een ‘dorp’. Verschillende mensen, achtergronden, leeftijden en beroepen. Ik ben een gezelligheidsdier. Tegelijkertijd kan ik het regelmatig héérlijk vinden om me onder te dompelen in rust, de natuur in, even geen gesprekken, maar alleen stilte.

Maar terug naar die vriendenkring. Je ontmoet mensen. Waar dan ook. Soms blijft het oppervlakkig, soms voelt het als thuiskomen. Een collega wordt een goede vriendin, de moeder op het schoolplein waar mee het zo leuk kletsen is, heeft wat hulp nodig en voor je het weet help je elkaar met klusjes rondom het huis. Met een biertje en chipje in de hand heb je het ineens over heel andere dingen dan waar je het op schoolplein over hebt. De vriendin die al jaren lang met je meeleeft, ze voelt aan als een zus. Zoveel heb je samen meegemaakt.

Ik ga nieuwe vriendschappen aan, andere verdiepen zich of verwateren. Wat oké is, want ook dat hoort erbij. Nieuwe contacten aangaan, soms best eng. Maar het voelt als een verrijking. Ik heb nieuwe gesprekken, over nieuwe onderwerpen, ik luister naar verhalen en kan mijn eigen verhaal kwijt. Soms vraag ik bewust eens door in plaats van oppervlakkig te blijven. Of vraag ik of de moeder mee wil komen als de kinderen na schooltijd gaan spelen. Drinken wij thee, leren we elkaar wat kennen terwijl de kinderen fijn spelen.

Met de één lach ik, terwijl de andere er is voor de zorgen en de tranen. Met de één wissel ik verhalen, recepten en kleding uit. Met een oudere vriend gaat het over de politiek. Zo ‘krijg’ ik uit alle vriendschappen, soms oppervlakkig, heel veel. Ik geef het op mijn beurt ook. En zo groeit mijn dorp, mijn stam. En zij begrijpen het ook als ik soms gewoon heerlijk alleen wil zijn 🙂

Alle kinderen op school!

Mijn kinderen zijn op dit moment 6 en 3. De oudste is dol op school en blijft 4 dagen per week over, op woensdag is hij vrij. Mijn dochter zit 3 dagen op het kinderdagverblijf en zou het liefst de hele week gaan. Nu ik dit zo opschrijf lijk ik eigenlijk gewoon geen leuke moeder… Gelukkig zijn ze altijd blij als ze thuis zijn en ik ook. Toch kan ik me heel erg verheugen op het moment dat ook mijn dochter naar school gaat.

Read more “Alle kinderen op school!”

Samen op pad

Daar gingen we dan, na de zwemles, ons reisje samen.

Na het weekendje weg in september met Julian, was het afgelopen weekend de beurt aan Emma. Er moest vooraf een aftelkalender gemaakt worden, want als je 5 bent is het soms lastig om te onthouden wanneer we nou gaan en hoeveel nachtjes slapen het nog duurt.
Sinds de geboorte van onze jongste, 2 jaar geleden, vond ik het nodig om af en toe echt 1 op 1 tijd te hebben met de 2 oudste kinderen. Niet in dat ene uurtje waarin er een dutje gedaan wordt, maar echt even samen weg. Read more “Samen op pad”

Project Baby VII

27 juni 2015

Ha Stef,

Met het lekkere weer is alles leuker en mooier. Ik zie het allemaal niet zo somber in, als de zon schijnt. Ik geloof dat je mij echt een zomermens mag noemen. De winter en de kou, ik vind het gewoon echt deprimerend, maar in de zomer kom ik helemaal tot leven. Volgens mij worden ook mijn beste ideeën in de zomer gemaakt haha! En om je vraag te beantwoorden  Read more “Project Baby VII”

Griep

Er is een griepgolf gaande, het leek er even op dat wij de dans zouden ontspringen, maar helaas. Sinds begin februari is iedereen bij ons ziek geweest. En o wat vind ik mijn kinderen leuk, maar als ze ziek zijn…..

Read more “Griep”

Bijna kleuter-af – afscheid nemen van periodes

Mijn dochter Emma is 5 jaar en is aan het einde van dit schooljaar geen kleuter meer. Dan hoef ik (voorlopig) niet meer op het kleuterplein op haar te wachten en sta ik straks op het grote plein. Ze is toe aan leren lezen, schrijven en rekenen. Maar ze ging gisteren pas naar groep 1.

Bij alle 3 de kinderen vind ik de hobbels en bobbels, de nieuwe stappen en het afscheid nemen van vorige fases heftig.

Read more “Bijna kleuter-af – afscheid nemen van periodes”